ASPE et ALZHEIMER

La prise en charge, à domicile, d'un patient Alzheimer, nécessite tact, savoir faire et savoir-être  afin d'installer une confiance réciproque entre le malade et l'intervenant quelqu'il soit.

Plutôt se fait la prise en charge, plus facilement , l'intervenant peut connaître les habitudes, les envies, les désirs, les problèmes.Le malade peut ainsi, les exprimer par lui-même, sans passer par une tierce personne.Il conserve ainsi son libre-arbitre, son estime des soi.
Le respect de l'autre est un gage de réussite dans l'accompagnement quelqu'il soit et à plus forte raison chez un malade Alzheimer qui a une sensibilité aigue de ce qui se passe autour de lui.

Il perçoit nos émotions, nos agacements, nos peines, nos colères, notre tristesse ou notre bonne humeur.Laissons donc libre-cours à notre bonne humeur qui sera communicative et mettra le patient en confiance.

Il faut composer en fonction de ce qu'il vit au quotidien, là maintenant, en ce moment présent: à nous, intervenant, de nous adapter et d'agir en conséquence.

Eviter de le contrarier. Il est important d'avoir le sens de l'observation doublée d'une écoute attentive afin de déceler ce qui peut le perturber et agir au mieux sans néanmoins s'y apesantir, selon le cas.Ce qui peut vous paraître anodin, est pour lui déterminant et peut devenir obssessionel pour la journée entière.Dans ce cas, il est préférable, de trouver la solution au problème immédiatement et de tenter de le résoudre au mieux, puis de passer à autre chose.

L'accompagnement se fait en fonction des capacités restantes du patient sans le mettre en échec, d'où, la nécessité de le connaître suffisamment, avant d'entamer un accompagnement.Le discours de la famille est très important et nécessaire à cette connaissance du malade en plus des données spontanées du malade.

En général, l'utilisation de stratégies diverses permettent une évaluation simple à travers les jeux ou les activités quotidiennes telles qu'elles sont définies lors de la première rencontre.

Par exemple, une personne qui ne peut plus conduire, souhaite continuer à sortir,à faire ce qu'elle avait l'habitude de faire par elle-même.(ballades, courses, cimetière, piscine...).Ce type d'aide va lui correspondre en premier lieu, puis il faudra adapter au fur et à mesure de l'évolution de la maladie mais la première proposition sera celle qui lui semble le plus adaptée à sa situation, aujourdhui.

Une autre patiente déteste rester enfermer à la maison et souhaite faire du jardinage comme avant, mais ne sait plus trop... donc nous prévoyons un atelier de jardinage selon ses goûts; nous restructurons un carré de jardin en friche,bêchons, désherbons en riant,semons des fleurs,des légumes après les avoir sélectionnés,achetés avec elle selon son désir mais en l'orientant selon la saison parfois...Le tout dans la bonne humeur, simplement, calmement, à son rythme.Le sourire épanoui qu'elle affiche devant son jardin est la plus belle des récompenses, elle qui croyait ne plus jamais être capable de faire quoique ce soit!

Pour une autre personne sédentaire,aimant les jeux, nous ferons une partie de scrabble adaptée à ses capacités en réinventant le jeu; pour une autre, ce sera de la musique classique à partager en prenant le thé, pour une autre de la danse...

A ces activités, s'ajoutent des jeux de balles pour maintenir une certaine dextérité, de la marche à pied tout en surveillant la façon de se déplacer, de s'orienter complétés par de petits exercices d'écriture, de mémorisation du jour, du mois, de l'adresse,de l'identité mais avec des perches tendues en cas d'échec car nous ne sommes pas à l'école et nous n'attendons pas des performances mais un peu d'attention et de concentration pour formuler une réponse, le tout dans la bonne humeur et lui prouver qu'elle a encore des capacités et le lui dire.Le maintien de la parole à travers toutes ces activités est primordial.Chaque "truc" ou"machin" n'a pas lieu d'être et il est nécessaire de reprendre le terme exact à chaque fois pour maintenir un vocabulaire qui disparaît peu à peu et qu'il faut maintenir le plus longtemps possible

En résumé, c'est le partage d'une activité quelqu'elle soit, qui est primordiale dans cette relation particulière.L'intervenant doit être là au bon moment, lorsqu'apparaît la difficulté et servir de tuteur sans faire à sa place mais le faire avec elle dans un respect mutuel.

Lorsque la maladie progresse, notre intervention évolue aussi en ce sens, tout doucement, sans à coups, et le patient l'accepte,car il ne faut pas oublier qu'il se rend compte de son évolution, avec des hauts et des bas ,qu'il faut absolument comprendre et accepter en tant qu'aidant.

Notre intervention permet au conjoint et aux enfants de se reposer, le temps de notre présence mais aussi de bénéficier d'une écoute privilégiée indispensable pour tenir sur le long terme.Bien souvent ce sont les conjoints qui restent malades pour avoir trop voulu en faire au début de la maladie.Nous pouvons également les orienter dans la vie du quotidien en leur donnant des façons de faire un peu différentes afin d'éviter problèmes et conflits inutiles.

Cet accompagnement précoce et individuel est le nouveau concept à faire valoir aujourdhui, à mon sens, compte tenu de l'évolution galopante de la maladie.

Avoir un référent unique ( infirmière) pouvant répondre à toutes les questions que se posent le malade et sa famille (médicales et sociales).

Référent qui évalue la situation présente et assure un suivi évolutif.

Référent qui coordonne les accompagnements et oriente les stratégies de prise en charge individuelles.

Les intervenants formés à cette pathologie Alzheimer nécessitent un encadrement et un soutien  psychologique hebdomadaire afin d'assurer sur du long terme .

Nos médecins référents sont pour l'instant, les médecins traitants des patients et leurs neurologues ou gériatres .Notre objectif est d'avoir un médecin référent dans un avenir proche.

ASPE travaille en collaboration avec les structures existantes: assistantes sociales du Conseil Général,CLIC,Réseau Gérontologique, cabinet infirmier, orthophoniste, kinés, centre de soins , maison de retraite, CCAS, ADMR ....jusqu'à février 2008.

Pour savoir qui nous sommes allez à la rubrique ASPE qui se découpe en petits articles depuis notre dernière Assemblée Générale à ce jour.

Vous pouvez nous contacter au 02 98 82 60 00 ou au 06 04 49 55 46 ou par courriel à aspe.association@yahoo.fr