ASPE et ALZHEIMER

M.A, 79 ans, vit en maison de retraite où je fais un remplacement infirmier. Il prend ses repas dans sa chambre car il est aveugle en plus d'une pathologie Alzheimer.

L'aide-soignante lui dépose son plateau repas sur la table tel quel, sans rien dire...Il tâtonne pour savoir ce qu'il y a sur ce plateau, il renverse son verre d'eau, il glisse alors qu'il essaie de retrouver son verre...il ne peut plus se relever.J'interviens alors que l'aide-soignante lui dit de se débrouiller... Pas le temps...

Il pleure, il est seul, il souffre...l'accompagnement  prend toute sa dimension  mais quel temps leur accordons-nous vraiment  en tant que personnel d'une institution?

L'accompagnement fait partie intégrante de notre rôle de soignant mais celui-ci ne se voit pas, ne s'évalue pas et disparaît progressivement au fil des années lorsque le personnel pressurisé par les tâches quotidiennes et répétitives s'essoufflent au bout de 5, 10, 20 ans voire 30 ans de présence dans un même lieu, se lasse de faire des efforts  non reconnus et  oublie progressivement ce que signifie le mot "accompagner","prendre soin de" puisqu'il assume tout le reste du travail déjà conséquent...

Faire vite, toujours vite et donner l'illusion que tout va bien dans le meilleur des mondes!!!

NON!!! Prenons le temps d' ECOUTER, d' ENTENDRE, de RASSURER, d'ACCOMPAGNER les patients, les familles mais aussi le personnel afin qu'il ne baisse pas sa garde et puisse assurer sur le long terme son rôle de soignant!

Le centre de la douleur se situe au-dessus de l'hyppocampe qui est une zone prioritairement touchée par la maladie d'Alzheimer.Graduellement, les lésions vont s'étendre à tout le cortex supérieur en remontant vers les aires de réception  des 5 sens et des aires motrices.

 C'est la raison pour laquelle accompagnants et soignants doivent rester vigilants car un malade ne se plaindra pas de la douleur.Il se sentira mal et pourra réagir par des cris ou de l'agressivité sans pouvoir exprimer  le pourquoi, à nous de le détecter par une observation fine.

Quelques exemples simples et vécus:

Mme X, 86 ans, diagnostiquée depuis 3 ans, vivant seule, fait des mots mêlés  toute la journée en prenant appui sur ses coudes de façon systématique et s'est créée un début d'escarre(mauvaise irrigation des points d'appui) à chaque coude.

Tout début d'escarre est douloureux mais Mme X ne le ressent pas.Les personnes assurant l'hygiène doivent donc être à l'affût de toute rougeur et ne pas la considérer comme bénigne et le signaler à l'infirmière qui prendra les mesures adéquates.

Vigilance et prévention sont indispensables pour éviter des soins ultérieurs lourds, onéreux et inutiles.

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Mme Y, 75 ans, vit avec son époux; est diagnostiquée depuis 4 ans, d'une démence fronto-temporale.Elle déclenche une agressivité inhabituelle lorsqu'elle souffre et ne sait l'exprimer.

Une fois,c'était pour une infection urinaire: ne buvait pas suffisamment d'eau.Son époux ne voulait pas la forcer à prendre de l'eau entre les repas.Elle se contentait d'un thé le matin et d'un potage le soir.Ce qui est très insuffisant comme apport liquide à la journée.Infection que j'ai détecté à l'odeur en la changeant et en discutant avec son époux sur la fréquence des mictions et la prise de boisson dans la journée et donc lui parler de prévention et éviter ces désagréments tant pour elle que pour lui qui ne comprenait pas cette agressivité à son égard.

Une autre fois,c'était à cause d'un arrêt du transit intestinal, lié aussi à l'insuffisance d'apport liquide, de fruits et de légumes et du manque d'activité physique.Questions appropriées à l'époux et détection du mal-être...

Une autre fois, elle s'était coincée le doigt dans une porte sans que personne ne le voie et son doigt s'était infecté, la faisait souffrir et la rendait agressive.Lorsque je suis arrivée, c'est la première chose qui m'a frappée: un doigt meurtri et rouge...

Trop souvent, le patient est catalogué "Alzheimer" et n'est pas entendu comme le commun des mortels avec d'autres soucis surajoutés à cette pathologie.Une vraie douleur existe mais ils ne savent plus l'exprimer en tant que telle et ils réagissent comme ils peuvent: cris, agressivité...

Observation, perspicacité sont nécessaires à cette évaluation simple.

Placement en unité de vie

La préparation au transfert d'un patient Alzheimer à domicile vers une unité de vie fait partie de notre travail d'accompagnant.

Ce type de transfert, se prépare longtemps à l'avance avec le patient et sa famille.

Un placement fait en urgence n'est jamais positif : ni pour le patient, ni pour la famille, ni pour l'établissement qui l'accueille.

Savoir en parler à bon escient est une nécessité mais par petites touches, à des moments opportuns.

Les personnes vivant seules, expriment leur mal-être face à leurs difficultés quotidiennes et à leur solitude de plus en plus pesante, angoissante.Il faut les entendre, les écouter, les rassurer, leur proposer des solutions adaptées à leur cas personnel.La mise en unité de vie sera le dernier recours mais nous en aurons discuté maintes fois auparavant avec eux et la famille.

Nous devons les accompagner au mieux dans cette démarche difficile.

Pour ce faire, je leur explique ce qu'est une unité de vie ou maison de retraite.

Pour étayer mes dires, je prends contact pour un rendez-vous avec les établissements choisis au préalable par la famille que j'ai orienté dès le début de la prise en charge à domicile, à faire cette démarche d'inscription indispensable afin d'éviter l'urgence d'une situation difficile.

Mieux vaut être inscrit sur une liste d'attente et avoir le choix de dire "oui" ou "non", lorsqu'une chambre se libère, plutôt que d'être pris de cours et s'apercevoir que les places disponibles sont rares, les listes d'attente longues.

Après avoir pris rendez-vous avec la direction de l'unité de vie, j'accompagne le patient et parfois l'aidant naturel dans un univers qu'ils ne connaissent pas vraiment.
J'essaie de choisir des moments récréatifs du lieu et présenter l'établissement tel un endroit ludique ou le jeu, la danse, la musique ou la gym a sa place. L'accueil n'en est que plus chaleureux; suivra la présentation du personnel et des locaux, des résidents présents puis une chambre.

Ensuite, soit on nous offre spontanément un petit café, un jus de fruit voire un verre d'eau, soit je le sollicite, afin de se poser dans ce lieu de vie, ensemble et dédramatiser la situation, tant pour le malade que pour l'aidant naturel.

Puis nous retournons au domicile du patient et nous en rediscutons ensemble et lâchons prise pendant quelques jours.La décision sera prise calmement en dernier lieu par acceptation d'une nouvelle vie en institution.

En 4 ans, j'ai accompagné 5 familles de cette façon. A chaque fois, tout s'est très bien passé, sans heurt, sans crise, sans culpabilité, puisque nous agissons au mieux avec et pour le patient et l'aidant, dans leur quête d'un mieux- être à ce moment précis de la maladie où le maintien à domicile trouve ses limites.

Ce qui signifie que l'intervenant doit être lucide et objectif quant aux limites de l'accompagnement à domicile et doit agir en conséquence et non dans le sens d'un maintien à domicile à tout prix...

J'ai rencontré hier, la dernière patiente que j'ai accompagné en unité de vie.Elle était assise au petit salon, lovée dans un fauteuil, le visage détendu, tranquille, rassurée, son fils à ses côtés, ravi et surpris de voir sa mère aussi sereine, trois jours après son entrée en institution...

Vous pouvez contacter ASPE association pour toute information ou prise en charge au 02 98 82 60 00 ou 06 04 49 55 46 ou par courriel à aspe.association@yahoo.fr

Lors de l'évaluation faite chez Mme et M. X, j'ai rencontré un couple très uni en dépit des difficultés liées à la maladie d'Alzheimer, installée déjà depuis quelques années.

M.X est très volubile et très fatigué.Il a besoin d'être soutenu et orienté dans son quotidien.D'être écouté surtout.

Mme X,est réservée, craintive,a peur de mal s'exprimer, peur de ne pas avoir bien compris  et lance un regard plein de détresse à son époux qui vole très vite à son secours.Elle s'exprime peu mais j'ai très vite compris qu'elle aussi avait besoin de s'exprimer, d'être écouté, que je prenne du temps avec elle, que je partage un moment avec elle, que je lui redonne confiance en libérant sa parole, en lui prouvant qu'elle a encore des capacités et qu'il faut les faire émerger.

Lors de la 1ère intervention, je lui ai proposé de m'établir une fiche d'identité afin d'évaluer ses capacités d'écriture et sa mémoire.Elle me prévient n'avoir pas écrit depuis très longtemps et qu'elle fait des fautes d'orthographe.Je la rassure et lui explique que ce n'est pas grave car je veux juste qu'elle écrive un peu et me donne quelques informations sur elle et sa famille afin de trouver nos supports de travail.

J'ai vu cette femme s'appliquer, écrire avec les belles lettres majuscules d'autrefois, se relire, réajuster un mot oublié, me regarder pour confirmation, poursuivre son travail consciensieusement, lentement, à son rythme.

Je lui ai posé quelques questions auxquelles elle m'a répondu après réflexion.Si elle ne pouvait pas répondre, je passais la question sans insister et la reposais ultérieurement.

Après ce travail d'écriture nous sommes passées à une discussion orale sur sa vie , sur ses goûts,ses envies,ses besoins,ses souhaits.Elle s'est parfaitement exprimé notemment sur son passé qu'elle revivait tout en parlant.Elle est devenue volubile à son tour.Je l'ai écoutée.

Puis je lui ai proposé de faire un jeu de loto pour évaluer son attention, sa concentration.Pas habituée des jeux, elle a néanmoins accepté avec curiosité.Idem avec un jeu de lettres ou elle a dû composer des mots par elle -même.Ce qu'elle a parfaitement réussi à faire avec un peu de concentration et d'aide voilée de ma part.

Après chaque exercice, elle m'a regardé avec des yeux embués de larmes d'avoir réussi à faire quelque chose, de lui avoir donné un peu de temps, de lui avoir redonné confiance en elle : oui, elle est encore capable de faire des choses!Alors,à trois reprises, elle s'est levée précipitamment de sa chaise (nous travaillons toujours en face à face) et m'a dit:

"Je suis obligée de vous embrasser!Merci!Merci!"

Derrière elle , au fond de la pièce son mari pleurait de joie de voir son épouse dynamisée et enthousiaste!

C'était une première intervention...

Vous pouvez nous contacter au 02 98 82 60 00 ou au 06 04 49 55 46 ou par courriel à aspe.association@yahoo.fr